Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V. ist eine gemeinnützige Patientenorganisation und setzt sich für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ein. Der Verein mit Sitz in Hamburg berät und unterstützt deutschlandweit hinsichtlich Diagnose, Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinischer und therapeutischer Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden.
Am Anfang steht eine Diagnose, mit der niemand gerechnet hat. Von Trauer über Wut bis hin zu Resignation durchlaufen Menschen mit der Diagnose Muskelschwund unterschiedliche Phasen. Oft bleiben sie in einer der Phasen stecken und ziehen sich von ihrem sozialen Umfeld zurück. Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, diese Menschen aus der Isolation zu holen und ihnen zu zeigen, dass trotz der Diagnose ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben möglich ist. Die Mitglieder des Vereins schöpfen bei ihrer Arbeit aus ihrem Erfahrungsschatz, da sie selbst von Muskelschwund betroffen sind. Aus diesem Grund kennen sie genau den Bedarf der Kranken, welche Weichenstellungen sinnvoll sind, wo typischerweise Probleme auftreten und was dagegen zu tun ist. In Hamburg werden beispielsweise ein kostenfreier Fahrdienst, eine Schulassistenz sowie zwei Selbsthilfegruppen angeboten.
Hilfe zur Selbsthilfe
„Als der Kinderarzt uns sagte, unsere Tochter habe SMA (A. d. R.: spinale Muskelatrophie), waren wir wie betäubt. Wir brauchten viele Tage, um zu begreifen, was unserem kleinen Mädchen bevorstehen würde. Bei der Recherche im Internet stieß ich auf die Deutsche Muskelschwund- Hilfe und rief dort an“, beschreibt Anke Kramer die Zeit nach der Diagnose. „Schon bei meinem ersten Telefonat fühlte ich mich verstanden und konnte danach erstmals ein wenig Hoffnung schöpfen.“ Genau darin sieht die Deutsche Muskelschwund- Hilfe ihre Bestimmung: den Menschen Mut zu machen. Doch es ist nicht nur die moralische Unterstützung. „Was viele Menschen nicht wissen, ist, dass die Bewilligung z. B. eines Elektrorollstuhls keine Selbstverständlichkeit ist, trotz fachärztlicher Verordnung und guter Begründung“, sagt Dirk Rosenkranz, Vorstandsvorsitzender des Vereins und selbst muskelkrank . „Die Kassen wollen sparen und E-Rollstühle sind teuer. Dabei lassen die Kassen jedoch leider außer Acht, dass ein solcher Rollstuhl weit mehr ist als nur ein Mittel zur Fortbewegung. Er bedeutet Sicherheit, Mobilität, Autonomie und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft, und die ist gesetzlich verankert“, so Rosenkranz weiter.
Dafür lohnt es sich zu kämpfen. „Als mein Sohn mit etwa 13 Jahren viele neue Hilfsmittel benötigte und wir jedes Jahr seine Reha erstreiten mussten, empfand ich die ständigen Auseinandersetzungen mit der Krankenversicherung als wesentlich belastender als die Auswirkungen der Krankheit selbst“, erinnert sich Christiane Schuster, Mitarbeiterin des Vereins und Mutter eines jungen Mannes mit Duchenne- Muskeldystrophie. „Weil ich das weiß, lasse ich auch nicht locker, wenn ich Familien bei Widerspruchsverfahren unterstütze, und zwar bis die Bewilligung durch ist, notfalls per Klage vor dem Sozialgericht.“
Doch es gibt noch mehr, was der Verein für die Betroffenen tun kann. Gerade junge Eltern setzen große Hoffnung in die medizinische Forschung, und das mit Recht, denn es gibt vielversprechende Ansätze. „Hoffnung ist häufig der stärkste Motor, sich jeden Tag aufs Neue den Herausforderungen des Alltags zu stellen. Deshalb unterstützen wir mit einem Teil unserer Spendeneinnahmen Forschungsprojekte am Heimer-Institut in Bochum und an der Charité in Berlin“, erklärt Dirk Rosenkranz.
Der Verein mit Sitz in Hamburg finanziert sich aus Spenden und bietet seine Hilfe in ganz Deutschland kostenfrei an. Hierbei erfährt er Unterstützung von prominenten Hamburgern wie dem Ersten Bürgermeister Dr. Peter Tschentscher, der die Schirmherrschaft übernommen hat. Auch Unternehmerin Christina Block engagiert sich bei der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e. V. für Betroffene und ihre Familien. Der ehemalige Nationalspieler und Präsident des HSV Marcell Jansen ist ein neuer Botschafter. Er ergänzt damit das Engagement seines Vereinskollegen Uwe Seeler, der sich seit über 35 Jahren für muskelkranke Menschen stark macht. Seinen ersten Einsatz als Botschafter hatte Marcell Jansen bei der Benefiz-Gala „Nacht der Schmetterlinge“, die am 26. Oktober im Hotel Grand Elysée zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e. V. stattfand (siehe unseren Nachbericht dazu auf Seite 8).
